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Zöliakie – Die Sache mit den verbotenen Krümeln

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Zöliakie ist eine lebenslange Auto-Immunerkrankung. Genauer gesagt eine „immunologisch vermittelte chronisch-entzündliche Darmerkrankung“, infolge dessen der Körper körpereigenes Gewebe abbaut. Dies wiederum ist die Folge einer fehl gerichteten Immunantwort auf die Eiweißfraktion Gluten und verwandten Proteinen. Und das hat weitreichende Folgen für die Gesundheit.

Bis vor 11 Jahren kannte ich es selbst nur vom „Hören-Sagen“, denn es sind nur wenige Betroffene diagnostiziert. Doch die Medien halfen dieser im letzten Jahrhundert oft mit wenig Lebensqualität verbundenen Erkrankung auf den Zug in die Gesellschaft und heute wissen schon viele Bescheid, wenn sie hören: „Ich darf kein Gluten…“

Ein entscheidender Fortschritt in der Diagnostik war in den 80/90iger Jahren die Entdeckung eines spezifischen Antikörpers im Blut. Früher wurde Zöliakie lediglich bei dem „klassischen Fall“ erkannt, z. B. beim Kleinkind, das nicht wächst, oft Durchfall und Bauchweh hat und sehr dünn ist. Oder beim Erwachsenen, der aus heiterem Himmel oder über Monate hinweg unfreiwillig oder zumindest ohne eigenes Hinzutun stetig abnahm, unter ständigen Bauchschmerzen und Durchfall leidet und schon eindeutige Nährstoffmängel aufweist. Alleiniger Weg des Beweises: Eine Zwölffingerdarmbiopsie. Heute wissen wir, dass damit nur die oberste Spitze des Eisbergs entdeckt wurde.

Antikörper Transglutaminase

Zu den Zufallsbefunden der Zöliakie-Neuzeit gehöre ich. Eigentlich dachte ich, meine Beschwerden kämen von einer Laktoseintoleranz. Ein aufmerksamer Arzt hat in einer Routineuntersuchung nach dem Antikörper Transglutaminase gesucht und wurde fündig. Immer häufig gehört diese Antikörperbestimmung in das Repertoire der Mediziner.

Die Goldmedaille der Diagnostik liegt nach aktuellen Leitlinien außer bei Kleinkindern nach wie vor in der anschließenden Duodenum-Biopsie: Dem Zwölffingerdarm werden Gewebeproben entnommen, die den Nachweis der sogenannten „Zottenatrophie“ ermöglichen. Das Vorhandensein einer bestimmten Menge Lymphozyten, die eine Entzündung belegen, macht das Diagnose-Trio komplett: Spezifische Antikörper, eine Entzündung des Duodenums und ein Abbau der Darmzotten gestalten gemeinsam die Zöliakie. Sehr wichtig ist in diesem Zusammenhang, dass das Diagnose-Trio nur im Rahmen einer Gluten haltigen Ernährung hieb und stichfest gesichert werden kann. Das heißt, es ist behindernd, wenn der Mensch im Vorfeld oder zwischenzeitlich schon mal glutenfrei isst.

In der Praxis tauchen immer wieder Teilbefunde auf: Ein Patient hat eine Entzündung im Zwölffingerdarm, aber es sind ohne Antikörpermangelbefund keine Antikörper nachzuweisen. Oder es liegt eine leichte spezifische Antikörperbildung vor, aber im histologischen Befund lassen sich keine Zöliakie beweisenden Merkmale beobachten. Menschen mit Symptomen bringt das in Not: Glutenfrei Essen – ja oder nein?

Bei einer gesicherten Zöliakie gibt es keine Zweifel: Es gilt eine lebenslange glutenfreie Ernährung. Und das nicht von montags bis samstags, sondern ausnahmelos. Die immunologisch nicht wirksame Menge von Guten liegt bei 20ppm. Das ist so wenig, dass ich in den Beratungen gern von der „Krümel-Wirkung“ spreche. Das verstehen auch Kinder: „Kein Krümel darf in meinen Mund…“

Bei manchen lösen diese minimalen Mengen nach kurzer Zeit körperliche Symptome aus. Neben den bereits benannten Verdauungstrakt-Beschwerden können das auch Kopf- oder Gliederschmerzen, Übelkeit und Kreislaufprobleme sein. Aber auch bei denjenigen, die eine Glutenaufnahme nicht gleich spüren, sind immunologische Prozesse möglich, die weitreiche Gesundheitsfolgen wie unter anderen ein stark erhöhtes Krebsrisiko bedingen.

Die Klebeeiweiße

Gluten wird im Volksmund auch „Klebereiweiß“ genannt. Es ist enthalten in verschiedenen Getreidearten: Weizen und alle mit Weizen verwandten Sorten wie Dinkel, Kamut, Grünkern u.a.m. Weiter finden wir die betreffenden Eiweißfraktionen im Roggen und in der Gerste in hoher Menge, sowie im Hafer durch Kontaminierung. Somit sind alle gängigen Brote und Gebäckarten verboten. Pizza und Döner Pita, Hamburger & Co gehören der Vergangenheit an – es sei denn man greift auf die Selbstzubereitung oder auf das Angebot glutenfreier Produkte von spezialisierten Firmen mit einem enormen Preisaufschlag zurück.

In einer glutenfreien Kost, die keine 20ppm Gluten (20mg Gluten auf 1000g Produkt) nachweisen sollte, fallen darüber hinaus noch viele weitere bekannten Lebensmittel weg, sobald sie nur kleinste Mengen glutenhaltiger Produkte enthalten. Beispiele sind Fertigsuppen, Soßen, Süßwaren, Joghurts, Desserts, Getränke wie z. B. (Malz-)Bier und anderes mehr.

Die aktuelle Lebensmittelkennzeichnungsverordnung hilft vielen Betroffenen in diesem Dschungel der gefährlichen Produkte weiter. Doch Zutatenlisten zu verstehen bedarf durchaus Übung. Daneben gibt es Lebensmittellisten und Glutenfrei-Apps zur Orientierung. Notfalls schreibe ich Firmen an, um konkrete Auskünfte zu erhalten.

Verloren geht dabei die Leichtigkeit beim Essen. In der Küche ist eine penible Sauberkeit angesagt. Glutenfreie und glutenhaltige Lebensmittel müssen bis ins Detail ordentlich voneinander getrennt werden. Und für wen sich das schon schwierig anhört, der wird auf die Probleme bei der Außerhausverpflegung noch stärker stolpern. Die Angst vor den Spuren, das Problem mit den Krümeln – manchmal wird es für die Betroffenen zu einem Nervenkrieg: Darf ich, darf ich nicht… Soziale Isolierung oder Angst vorm Essen erlebe ich immer wieder. Es ist eine Kunst, die goldene Mitte zu finden zwischen glutenfrei Leben und dem Bedürfnis nach Zugehörigkeit und Leichtigkeit beim Essen. Für viele Betroffene stellt dies eine jahrelange Herausforderung dar.

In den Beratungen bei Zöliakie geht es oft um das Thema Sicherheit:

  • Habe ich wirklich Zöliakie oder vielleicht eine Weizenallergie, Glutensensitivität oder eine Duodenitis?
  • Ist die Diagnostik komplett und lückenlos?
  • Und wenn ja: Was ist erlaubt, was ist verboten?
  • Wie sind die Zutatenlisten zu verstehen oder wie kann mir eine Lebensmittel-App weiterhelfen?
  • Welche Vorteile hat es, bei der Deutschen Zöliakie Gesellschaft Mitglied zu werden?
  • Welche Produkte sind wirklich sicher, wie verhalte ich mich bei Einladungen und bei der Außerhausverpflegung?

Daneben spielt der veränderte Einkauf und die Zubereitung eine Rolle: Glutenfreie Produkte gibt es nicht überall, die glutenfreien Mehle verhalten sich im Backprozess anders als Weizenmehl und nicht alles, was es als glutenfreie Ersatzprodukte zu kaufen gibt, schmeckt auch wirklich akzeptabel – selbst wenn es einen stolzen Preis aufweist. Oft dauert es monatelang, bis sich eine Art Routine, eine annehmbare Alltagsstruktur in den Familien wieder einlebt.

Last but not least: Einen ganz großen Vorteil hat die Ernährungsumstellung bei der Zöliakie aber doch: Glutenfreie Ernährung macht den von Zöliakie Betroffenen gesund. Ohne weiteres Zutun. Die Entzündung geht zurück, die Darmzotten bauen sich wieder auf und nach ein bis zwei Jahren ist die Zöliakie nicht mehr nachweisbar. Aber nicht weg. Aber da waren wir ja schon, ganz am Anfang.

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